Dedicadas, desgastadas e sozinhas

Portugal é um país que cuida dentro de casa. Estima-se que milhares de cidadãos dediquem os seus dias e noites a prestar cuidados a familiares ou pessoas próximas, em situação de dependência (18 mil, segundo o Instituto da Segurança Social, cerca de 1,4 milhões, segundo a Associação Nacional de Cuidadores Informais).

Falamos de cuidadores informais: pessoas que, muitas vezes sem formação específica ou remuneração, assumem tarefas essenciais na vida de muitos.

A realidade destes cuidadores é feita de uma adaptação silenciosa. O espaço doméstico transforma-se: as caixas de medicação ganham instruções escritas à mão para que a memória não falhe, os contatos de emergência tornam-se no papel mais importante da casa e os objetos de cuidado ocupam todas as divisões.

Há quem, como Cidália [em cima], equilibre a vida profissional com a responsabilidade de cuidar da mãe.

Outros, como Maria de Lourdes [em baixo], carregam uma vida inteira de dedicação, cuidando sucessivamente de pais, sogros, tios e, atualmente, do marido, gerindo diariamente a limitação progressiva de uma doença neurodegenerativa.

A realidade destes cuidadores é feita de uma adaptação silenciosa. O espaço doméstico transforma-se: as caixas de medicação ganham instruções escritas à mão para que a memória não falhe, os contatos de emergência tornam-se no papel mais importante da casa e os objetos de cuidado ocupam todas as divisões.

Há quem, como Cidália [em cima], equilibre a vida profissional com a responsabilidade de cuidar da mãe.

O papel destes cuidadores foi reconhecido legalmente com a criação do Estatuto do Cuidador Informal, aprovado em 2019, que faz a distinção entre cuidador informal principal — o que presta cuidados de forma permanente e, geralmente, vive com a pessoa cuidada — e cuidador informal não principal — o que acompanha e apoia de forma regular, mas não contínua.

Este estatuto prevê direitos como períodos de descanso, formação e, em casos específicos, subsídios de apoio. No entanto, a distância entre a legislação e o dia-a-dia permanece muito grande. De acordo com estudos demográficos e dados de associações e instituições, o número de cuidadores oficialmente reconhecidos é muito distante da realidade vivida nas casas portuguesas.

O desfasamento torna-se ainda mais evidente quando olhamos para a realidade concreta de muitas destas famílias. Em alguns casos, o cuidado é assegurado por quem também enfrenta a sua própria fragilidade. Há cuidadores que, mesmo lidando com a doença em primeira pessoa, continuam a assumir a responsabilidade de cuidar do outro, prolongando esse compromisso para além dos seus próprios limites físicos e emocionais. Tal sobrecarga é espelhada numa das famílias que acompanhei.

Enquanto cuidadora do marido, fortemente limitado nas atividades de vida diária por múltiplas doenças, Celina, 15 anos mais nova, enfrenta os seus problemas de saúde. Apesar do sofrimento individual, continua a assumir, sozinha, o papel de cuidadora a tempo inteiro, garantindo uma presença constante ao longo de 24 horas. Histórias como esta, revelam a complexidade do cuidado informal, onde a linha entre quem cuida e quem precisa de cuidado se torna, por vezes, ténue.

Numa dinâmica distinta, Etelvina [fotos em baixo] cuida da mãe acamada, que já não consegue comunicar verbalmente. A relação constrói-se em gestos silenciosos, em rotinas marcadas pela repetição e por uma atenção contínua, onde o vínculo persiste para além da palavra.

Para além do que é visível, o cuidado envolve também dimensões mais subtis, feitas de limites, tensões e adaptações constantes. Há uma carga emocional e física que se acumula no quotidiano, muitas vezes difícil de nomear, mas presente na forma como o tempo, o espaço e a própria vida se reorganizam em torno de quem cuida.